До 29 май в най-големия търговски център на Москва, още върви изложба с творби на известния западен fashion-фотограф и основател на благотворителната организация Positive Exposure ("Положително въздействие") Рика Гудотти. Експозицията се нарича "На фокус – синдром на Хънтър".

Рика ГудоттиРика Гудотти

Фотографа позира 12 деца от Русия, Германия, Полша и САЩ, страдащи от това рядко заболяване. Въпреки липсата на семейни връзки, при пациенти има известна външна прилика. Поради факта, че това заболяване се променя чертите на лицето, деца със синдром на Хънтър изглеждат като "малки възрастни", въпреки че, всъщност, си остават деца.


Според организаторите на изложбата, тази експозиция докосва най-фините струни на душата. През различни истории, авторът показва как понякога трудно е за тези, които не могат да водят нормален начин на живот. В същото време, Онази Гудотти в състояние да предадат неимоверную жажда за живот и желанието да обичаш и да бъдеш обичан, типичен за тези тежко болни.


"Експозицията "На фокус – синдром на Хънтър"ще позволи на зрителя да види децата с това заболяване на очите на родителите им. Ние трябва да помним за това, че хората с синдром на Хънтър живеят сред нас, и не отвръща поглед в очите на тези, които не са като нас", - каза фотографът.
Проект Рика Гудотти "На фокус – синдром на Хънтър" е пътувал вече в САЩ, Германия и Полша. Във всяка от тези страни тази изложба е намерил жив отклик сред обществеността.

За справка:
Болестта на Хънтър (синдром на Хънтър) — една от формите на мукополисахаридоза, мукополисахаридоза 2-ри тип (MPS II), рядко рецесивно Х‑свързано генетично заболяване. Възниква в резултат на недостиг на редица ензими, което води до натрупване на протеин‑въглехидратни комплекси и мазнини в клетките.

Заболяването се проявява в ранна възраст (2-4 години) утолщением ноздрите, устните, езика, тугоподвижностью ставите, забавяне на растежа. Преди две години, отбелязват такива признаци, като шумно дишане (обструкция на горните дихателни пътища), като риниты, паховые и пупочные херния.

(ПРОЧЕТИ ПОВЕЧЕ)



Медицински новини

Обратно към началната